DATA & NOUVEAUX USAGES DANS LA SANTÉ, LES DONNÉES UN BIEN COMMUN
Quelle est la promesse d’un usage développé des données en santé ?
Imaginons, sur une consultation de 15 minutes, 3 seraient consacrées au diagnostic et 12 au soin et à la relation avec le patient.
Le professionnel de santé pourrait recevoir, en amont de la consultation, une analyse des données de son patient, qui l’aiderait dans son diagnostic et permettrait d’échanger davantage avec son patient.
L’utilisation des données de santé pourrait également permettre de mieux anticiper l’arrivée des patients à l’hôpital ou de produire des modèles prédictifs pour optimiser l’état de santé du patient tout en réduisant la charge sur la société.
L’enjeu serait de prévoir l’évolution des maladies chroniques, de détecter l’apparition de cancers et d’anticiper les traitements.
Comment exploitons-nous les données de santé aujourd’hui ?
L’industrie pharmaceutique est riche de données sur le parcours de soins, d’images médicales, d’analyses biologiques, etc. Seulement, l’industrie n’exploite que très peu ces données de vie réelle.
Certaines contraintes inhérentes au secteur de la santé rendent l’accessibilité des données difficile.
La compréhension de ce que nous révèlent les données de santé nécessite de passer à une lecture d’informations individuelles à une échelle collective. Les apprentissages qui en sortiront modifieront la prise en charge les patients.
L’enjeu est de développer des systèmes prédictifs qui s’assurent que les données utilisées pour la recherche servent dans le soin courant en vie réelle.
Comment réussir la collaboration d’acteurs de cette chaine de valeur de la donnée qui vivent dans des univers séparés ?
Il y a trois degrés de coopération. Tout d’abord la mise en commun des données peut se faire à travers un collectif comme l’AGORiA SANTĒ, initiative déployée par AstraZeneca, Docaposte, Impact Healthcare et Takeda. Leur vocation est de contribuer à l’amélioration de la prise en charge thérapeutique des patients à partir de l’exploitation de la Donnée de Santé en Vie Réelle (DSVR).
Un deuxième degré de coopération intègre l’enjeu d’interopérabilité des logiciels.
Finalement, il est nécessaire de construire un cadre qui permet aux acteurs de travailler ensemble et notamment sur la question de la valorisation de la donnée. En effet, plusieurs acteurs interviennent dans la chaine de valeur, de la collecte de la donnée à son exploitation par l’industriel. Comment partager le gâteau ? Comment tracer l’utilisation d’une donnée dans un projet afin de rémunérer les acteurs et favoriser la collaboration .
Quels sont les obstacles à surmonter pour tenir les promesses de l’utilisation des données de santé ?
La réglementation concernant l’accès des données de santé est complexe mais n’apparait pas comme frein majeur car elle est clairement définie.
L’enjeu est principalement l’appropriation des usages par les professionnels de santé. Il s’agit de former aux enjeux de la technologie et de développer une conscience collective autour de ces enjeux.
Les professionnels de santé ont besoin de comprendre les enjeux technologiques et les adopter. Il est essentiel de mettre en place des lieux de partage comme avons les conférences « Parlons IA » afin de ne pas se retrouver avec de superbes technologies sans usage.
Au-delà des conditions d’accès et de structuration, il faut également préciser ce qu’on met derrière la donnée. Il est important de se pencher sur la sémantique, la définition de la donnée « que signifie le poids ? le matin, le soir, sur quelle balance, etc. ». Par exemple le dossier patient oblige à adopterun langage commun, de renoncer à des particularités de prise en charge d’un service ou d’une spécialité. Le défi est de ne pas donner le sentiment que la normalisation se fait contre leur exercice.
Enfin, l’existence d’un modèle économique viable est une des conditions nécessaires pour garantir la mobilisation des acteurs dans cette chaine de valeur et in fine assurer la décision des payeurs publics ou privés à financer des dispositifs médicaux numériques qui récolteront cette donnée.
